Het Zal Interessant Zijn Voor U

Lonnie Ali

Wij respecteren uw privacy.

Wanneer Lonnie en Muhammad Ali trouwde 21 jaar geleden, hij was net gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson, een progressieve aandoening van het centrale zenuwstelsel die ervoor zorgt dat de hersencellen die de beweging besturen, stoppen met functioneren. Naarmate de aandoening vordert, kan dit tremoren, spierstijfheid, langzamere bewegingen van het lichaam, een instabiele houding en moeilijk lopen veroorzaken. Muhammad, een voormalig zwaargewicht bokskampioen van de wereld, dacht er niet gemakkelijk aan dat zijn lichaam hem zou kunnen falen. Het werk Mohammed ervan te overtuigen dat hij naar artsen moest luisteren, viel grotendeels onder zijn vrouw, die onmiddellijk in de rol van verzorger stapte. Lonnie, 50, sprak met Everyday Health over de uitdagingen en voordelen van zorgverlening.

Alledaagse gezondheid: als zorgverlener, hoe ziet jouw typische dag eruit?

Lonnie Ali: Je dag begint nooit of eindigt, want het is 24 uur per dag, zeven dagen per week. [De persoon waar je voor zorgt] verlaat je mentale bewustzijn nooit, zelfs als je weg bent en wat respijt krijgt. Je denkt altijd, is het goed?

Ga gewoon door de dag en zorg ervoor dat de persoon op schema zit met zijn medicijnen, dat hij bezig is met zinvolle activiteiten, dat je hem kwaliteit van leven geeft op een dagelijkse basis - nu is dat een uitdaging. Het is iets waar je altijd op moet letten. Elke dag gezondheid: je bent dus niet alleen verantwoordelijk voor de fysieke verzorging van de persoon, maar ook voor zijn of haar kwaliteit van leven. Dat is veel voor één persoon om te ondersteunen.

Lonnie Ali:

Dat is het, en daarom is de Fight for MORE-campagne zo belangrijk. Deze hele campagne is erop gericht de zorgverleners van Parkinson te laten weten dat er iemand in hun hoek is. Ze kunnen contact maken met een gemeenschap waar ze verhalen kunnen delen en advies kunnen geven. Het is dus een geweldig hulpmiddel voor de zorgverlener, vooral omdat veel mensen de thuiszorg niet kunnen betalen. Alledaagse gezondheid: waarom is ondersteuning zo belangrijk?

Lonnie Ali:

Iedereen heeft ondersteuning nodig. Zelfs als je weet dat je het juiste doet, heb je iemand nodig om het te valideren. Je moet weten dat je het beste doet wat je kunt. En weet je, zelfs het ijzer verslijt. Je bent gewoon een mens en je moet je beperkingen realiseren. Je moet ook echt manieren vinden om te zorgen dat je voor je zorgt

Zorgverleners vergeten de afspraken van hun arts; ze vergeten hun medicijnen of vitaminen te nemen. Ze hebben wat downtime nodig als ze iets leuks doen dat niets te maken heeft met caregiving, wanneer ze van hun vrienden genieten of hun hobby's nastreven, zodat ook zij de kwaliteit van leven hebben. Everyday Health: Wat zijn je hobby's en andere interesses? Lonnie Ali:

Het Muhammad Ali Center in Louisville is een enorme onderneming. Het is een instelling die is toegewijd aan de nalatenschap van Mohammed. En dan werkt er overal met het Muhammad Ali Parkinson's Centre in Phoenix en het hele Parkinson-initiatief. Ik heb een 16-jarige zoon, Asaad, en ik probeer elk seizoen naar al zijn spellen te gaan - honkbal, voetbal en basketbal. Ik lees, ik traint en ik kook graag. Dagelijkse gezondheid: voel je je ooit schuldig omdat je iets voor jezelf hebt gedaan? Hoe ga je daarmee om?

Lonnie Ali: Ik weet dat ik in mijn hart alles heb gedaan wat ik kan voor mijn man. Of andere mensen beseffen dat het echt irrelevant voor mij is, omdat ze mijn leven niet leven. Waarschijnlijk het meest kwetsbare is wanneer buitenstaanders proberen om je zorg voor iemand anders te beoordelen en ze hebben het nooit gedaan of zitten ze niet in die situatie.

Dagelijkse gezondheid: hoe voorkom je burn-out?

Lonnie Ali: Het vergt veel planning. Ik sta elke dag op met denken aan wat ik kan doen, wat ik moet doen en wat ik moet doen. Ik sta nooit te denken aan wat ik niet kan doen. Ik benader het leven nooit op die manier. Je moet uitzoeken hoe je je leven mogelijk kunt maken, hoe je door kunt gaan met de dingen die je wilt doen.

Ik hou er ook van om mijn man te engageren omdat hij het leuk vindt om bij mij te zijn, ik vind het leuk om bij hem te zijn, en we laten zijn Parkinson niet voorkomen dat we dingen doen. In het weekend ben ik meestal alleen met Mohammed en als ik boodschappen moet doen, komt hij met mij mee. Hij vindt het leuk dingen te doen die hij waarschijnlijk nooit eerder in zijn leven deed, zoals naar de supermarkt gaan, de kar duwen en niet beseffen dat je de koekjes niet kunt eten voordat je bij de kassa bent. Voor hem is het gewoon een avontuur. Hij houdt ervan. En hij vindt het gewoon leuk om mensen te ontmoeten, omdat mensen naar hem toe komen en zeggen: "Hallo, Champ! Hoe gaat het?" Het is belangrijk dat hij beseft dat zijn leven nog niet voorbij is. Je kunt hem niet voor een televisie in een fauteuil zitten en verwachten dat hij kwaliteit van leven heeft. Het leven is voor de levenden, en hij geniet van het leven. Dagelijkse gezondheid: hoe beïnvloedt Parkinson het leven van Mohammed? Lonnie Ali: De ziekte van Parkinson is een degeneratieve neurologische ziekte. Na verloop van tijd wordt het erger, tenzij, als God het wil, er een nieuwe behandeling of een operatie is die het kan stoppen of omkeren.

We zijn buitengewoon gelukkig geweest. Muhammad's Parkinson is een zeer langzaam voortschrijdende ziekte. Hij heeft het buitengewoon goed gedaan. Wat de conditie van Mohammed heeft gecompliceerd, is spinale stenose in zijn nek. Dat is waarom je Mohammed vandaag op een rollator ziet. Hij is twee jaar geleden geopereerd. Fysiotherapie heeft geholpen een deel ervan terug te draaien, maar toch heeft het zijn evenwicht aangetast, wat niet goed is voor Parkinson. Dagelijkse gezondheid: hoe heeft Parkinson zijn vermogen om te communiceren beïnvloed <> Lonnie Ali:

Het beïnvloedt zijn spraak. 'S Ochtends is hij beter dan later in de middag. Hoe meer Parkinson-medicijnen hij inneemt, hoe slechter zijn spraak wordt.

Dagelijkse gezondheid: Hoe word je de verzorger van iemand die zo mentaal en fysiek sterk was, dat hij waarschijnlijk moeite had om toe te geven dat hij hulp nodig had? Was dat een strijd? Lonnie Ali:

Oh ja. Aanvankelijk negeerde Mohammed deze ziekte. Het interesseerde hem echt niet - maar zo is Mohammed met veel dingen. Hij laat niet echt dingen invloed op hem hebben. Hij beweegt er gewoon doorheen. De dokter gaf hem wat medicijnen voor Parkinson, en Mohammed keek ernaar en dat was ongeveer het einde ervan. Dit is een man die altijd zijn gedachten over materie kon gebruiken toen hij dat wilde. Ik denk dat hij echt dacht dat hij dat met deze ziekte kon doen, maar de tijd heeft hem geleerd dat hij dat niet kan. Hij vergeet dat soms en gelooft nog steeds dat hij het kan. Hij is nog steeds niet in overeenstemming met medicatieschema's. We proberen het tot een minimum te beperken, dus hij lijdt tenminste niet veel van de nadelige bijwerkingen van de medicatie. Alledaagse gezondheid: heb je als verzorger ooit je leven gerouwd voordat de ziekte zo'n probleem werd, of gedacht over de manier waarop deze jaren hadden moeten zijn voor jou?

Lonnie Ali:

Weet je, ik doe dat nooit. Ik denk er nooit aan om het te doen, omdat ik een zeer positief persoon ben, zoals Mohammed. Ik concentreer me op wat we kunnen doen, niet wat we niet kunnen doen. Het leven is niemand beloofd. Gezondheid is niemand beloofd. Elke dag dat je hebt dat je uit bed kunt opstaan ​​en op je eigen benen kunt lopen en ademen en functioneren is een zegen omdat je nooit weet wanneer je het gaat verliezen.

Je moet ook echt vinden manieren om ervoor te zorgen dat u voor u zorgt Zorgverleners vergeten de afspraken van hun arts; ze vergeten hun medicijnen of vitaminen te nemen. Ze hebben wat downtime nodig als ze iets leuks doen dat niets te maken heeft met caregiving, wanneer ze genieten van hun vrienden of hun hobby's nastreven, zodat ook zij de kwaliteit van leven hebben.

Zie alle My Levensgesprekken. Laatste update: 12/1/2007

arrow