Het Zal Interessant Zijn Voor U

The Granville Gang: samenvoegen voor diabetes type 1

We respecteren uw privacy. Stel u voor dat u uzelf moet aanpakken en uw eigen bloed moet tekenen niet één keer, niet twee keer, maar maximaal vijftien of meer keer per dag. Stel je nu voor dat je een kind bent in deze situatie. Voor Julia Lerner (15) en haar jongere broer Max (10) in Granville (Ohio) maakt dit scenario deel uit van hun dagelijks leven. Net als 3 miljoen andere Amerikanen hebben ze type 1 diabetes, een aandoening die optreedt wanneer het immuunsysteem de bètacellen van de pancreas aanvalt en vernietigt. Deze cellen produceren insuline, een stof die het lichaam nodig heeft om bloedsuiker of glucose voor energie te gebruiken. Zonder insuline blijft suiker in het bloed achter, waardoor symptomen ontstaan ​​zoals extreme honger of dorst, vermoeidheid, wazig zicht of frequent urineren. Hoewel type 1-diabetes zich op elke leeftijd kan ontwikkelen, wordt het meestal eerst bij kinderen en tieners gediagnosticeerd, wat de reden is dat de aandoening ook bekend staat als juveniele diabetes. Julia werd gediagnosticeerd toen ze 4 jaar oud was, na haar overmatige dorst en frequente reizen naar de badkamer waarschuwden haar ouders dat er iets mis was. Voor Max deden zich dezelfde symptomen voor toen hij slechts 22 maanden oud was. "Het was op Thanksgiving-dag," herinnert moeder Michelle Lerner zich. "Max was zo diep dorstig, hij bleef naar de kast van de bijkeuken gaan waar we de sapdozen bewaarden en om meer vroegen." Anders dan type 2 diabetes, is type 1 niet gekoppeld aan levensstijl of eetgewoonten. En terwijl mensen met diabetes type 2 nog steeds insuline produceren (hoewel het lichaam het niet goed kan gebruiken), moeten degenen met type 1 insuline nemen om te overleven. Zowel Julia als Max gebruiken een insulinepomp, die het medicijn 24 uur per dag automatisch aflevert. Ze moeten ook hun bloedsuikerspiegel meerdere keren per dag controleren, wat betekent dat ze bloed afnemen en de resultaten testen met een speciale meter. Julia zegt dat ze zichzelf 's morgens vroeg en' vóór de les, tijdens de lessen, na de lessen '- tot 15 keer per dag - moet testen. Als de bloedsuikerspiegel te hoog of te laag is, kunnen levensbedreigende complicaties optreden.

En Julia en Max staan ​​niet alleen in hun gemeenschap. "Toen Julia in 2001 werd gediagnosticeerd, was zij het eerste kind met type 1 diabetes dat het schoolsysteem in tientallen jaren had gezien", zegt vader Mitch Lerner. Nu zijn er 16 andere kinderen in Granville (een stad met ongeveer 4.000 mensen) die met de aandoening leven. Het is niet bekend wat diabetes type 1 veroorzaakt, maar experts zijn van mening dat omgevingsfactoren een rol kunnen spelen, in combinatie met een genetische aanleg. Voor de Lerner-kinderen en hun ouders, bewustwording, ondersteuning en fondsen voor diabetes type 1 is een familie-aangelegenheid. Samen met anderen in hun gemeenschap hebben ze 'The Granville Gang' gevormd, een steungroep die zich bezighoudt met fondsenwervende activiteiten, zoals de jaarlijkse Juvenile Diabetes Research Foundation (JDRF) Walk to Cure Diabetes, evenals een muzikale talentenjacht genaamd Cure-a-palooza, te zien in de nieuwste aflevering van Everyday Health, wordt op 5 of 6 november uitgezonden op je lokale ABC-station. "Het was zo leuk!" zegt Julia, een getalenteerde harpiste die op het evenement speelde. "Er kwamen zoveel mensen - het was geweldig." Het evenement bracht ongeveer $ 4.800 dollar op voor de JDRF. "We zijn erg geraakt door de enorme steun van de gemeenschap", zegt Michelle.

In juni 2011 werden Julia en Max ook gekozen als afgevaardigden voor het JDRF Kindercongres. Dit tweejaarlijkse evenement brengt meer dan 150 kinderen en tieners uit het hele land, evenals beroemdheden met diabetes type 1, zoals "American Idol", seizoen 9 tweede finalist Crystal Bowersox en JDRF internationale voorzitter Mary Tyler Moore, naar Washington om te pleiten voor federale onderzoeksfondsen. Zoals Julia zich herinnert, was het evenement hard werken, maar heel erg leuk. "We hebben veel congresleden en onze gouverneur en senatoren gesproken." De kinderen hadden ook de mogelijkheid om beroemde mensen met type 1 diabetes te ontmoeten, waaronder Supreme Court Justice Sonia Sotomayor.

Dit jaar lag de focus van het congres op het versnellen van het regelgevingsproces voor de kunstmatige alvleesklier, een apparaat dat het leven van mensen met type 1 diabetes drastisch zou verbeteren door automatisch de bloedsuikerspiegel te controleren en de juiste hoeveelheid insuline vrij te geven. De Food and Drug Administration heeft toegezegd om haar richtlijnen vrij te geven voor verdere studies van het kunstmatige pancreassysteem per 1 december 2011.

Net als miljoenen andere families getroffen door type 1 diabetes, geloven de Lerners dat het vinden van een uiteindelijke genezing een moet. "Ik wil niet nog een ding hebben om me overal mee naar toe te nemen," zegt Max. "Ik wil niet stoppen met alles wat ik doe om te testen."

"Diabetes is een levensstijl", zegt Julia. "Het is lang en moeilijk, het beïnvloedt elke beslissing die ik heb genomen sinds mijn vierde jaar. Het is een hoop werk, ik wil ook niet dat iemand anders er mee te maken krijgt."

Voor meer informatie over de Granville Gang, stem af op

Everyday Health

, gehost door Laila Ali, op 5 of 6 november op je lokale ABC-station.

Voor het laatste nieuws, informatie en ondersteuning over goed leven met diabetes, volg @ diabetesfacten van de redactie van @EverydayHealth.

Laatst bijgewerkt: 31-10-2011

arrow